Direttive Anticipate: un tema fondamentale

Ritengo che ognuno di noi dovrebbe pronunciarsi sulla possibilità che le proprie volontà riguardo quei giorni in cui non fossimo in grado di manifestare noi stessi con chiarezza fosse possibile scriverle. Queste volontà o Direttive Anticipate dovrebbero poi essere semplicemente rispettata. Nel rispetto della vita di ognuno di noi. Ma concretizzare tutto questo, cosa che sarebbe un grandioso gesto di avanzamenteo della nostra civicità, civiltà e democraticità, è tutt'altro che semplice. Svariate proposte di legge giacciono senza sufficiente vis politica nelle camere romane. Alziamo la nostra voce. SOSTENIAMONE UNA SINO IN FONDO.

UN CENTRO PER LA CURA DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE: SARA' PRESTO REALTA'!

Giornata davvero positiva ieri in commissione sanità della provincia di Bologna: l'assessore Giuliano Barigazzi ha dato seguito ai propositi dando l'annuncio del futuro centro di terapia delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Questo centro vedrà la luce contestualmente alle nuove neuroscienze (il mitico padiglione G dell'ospedale Bellaria). Alla scelta, così come al definitivo GO al nuovo riassetto delle neuroscenze con una Neurologia Bellaria più in forma che mai ed in grado di crescere senza vincoli, nell'interesse dei pazienti, hanno plaudito tutti gli attori politici, medici e sindacali che a lungo in questo si sono impegnati. Presto in rete i dettagli!

IGF1: perdere la testa per una chimera

Comunicato Dr.ssa Patrizia Sola

In seguito alle recenti notizie, diffuse da giornali e televisioni locali e nazionali e riguardanti la richiesta da parte di un ammalato di sclerosi laterale amiotrofica di ottenere dall'AUSL di Modena il farmaco sperimentale IgF1, vorrei precisare che presso il Centro per le Malattie del Motoneurone della Clinica Neurologica di Modena non è in corso alcun tipo di sperimentazione terapeutica con il suddetto farmaco.
Purtroppo sono state diffuse dai media notizie non corrette, le quali mi costringono al gravoso compito di fornire di persona informazioni corrette ai pazienti che contattano il nostro Centro da tutta Italia per ottenere la Miotrofina. Tutto ciò è causa di notevole dolore per pazienti e famigliari che vengono disillusi nelle loro speranze, nonché di un enorme dispiacere e senso di frustrazione per me, per i colleghi del nostro centro, per i volontari della sede locale dell'AISLA e per i pazienti stessi, con cui da anni condividiamo le aspettative per una migliore comprensione della malattia e soprattutto per una nuova e veramente efficace cura.

Voglio approfittarne per inviare a tutti i miei più affettuosi saluti.

Dr. Patrizia Sola
Responsabile del Centro Multidisciplinare per le malattie del motoneurone
Clinica Neurologica di Modena

Questo comunicato ci è stato girato dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Settembre alla GRANDE!

Tutti progetti contro la SLA ripartono, semmai si fossero fermati:
confronto per la realizzazione di una neurologia a misura di necessità REALI
rete internet a casa
teletext
ricerca genetica
legislazione da rifare
percorsi di terapia....

state sintonizzati!