23 giugno, 2007

Giornata mondiale della banale orrenda normalità sulla SLA

Cari amici, mentre è trascorsa senza clamori la giornata mondiale dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica, le solite "cose" hanno scandito il tempo di alcuni compagni di malattia. Dimenticati in terapie intensive, o passando gli ultimi mesi alla ricerca di una diagnosi troppo tardiva e definitivamente punitiva...
Che ne dite di fare di ogni giorno il "Giurno in cui ognuno di noi s'impegna DAVVERO un poco per cambiare per sempre questo stato di cose??

13 giugno, 2007

Cellule staminali: un percorso per ora senza arrivo

Leggiamo ovunque di cellule staminali: non si tratta di un unica modalità terapeutica. Ma, in ogni caso, a tutt'oggi, non ci risultano riscontri degni di rilievo. Saremo tuttavia lieti di ricevere informazioni scientificamente accettabili da chiunque ne abbia di nuove.
Pe il momento però, dobbiamo rilevare che le strade delle cellule staminali, per chi soffre di SLA, non portano da nessuna parte...

Centro per le malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni

E' nato!!!! A Bologna, presso l'Ospedale Bellaria, in via Altura 3. Diretto dal dott Fabrizio Salvi, dotato di letti di degenza, day hospital e day service. I riferimenti in http://www.assisla.it/
A presto SUCCOSE notizie.

Conigli senza nome

Il mondo di chi è malato di SLA è un mondo pieno di conigli. Conigli senza nome che soffiano nelle orecchie di chi soffre consigli vigliacchi, privi di fondamento, chimere futili e dolorose.
Il coraggio vero è quello di chi ogni giorno deve affrontare il girone dantesco che questa malattia a volte rappresenta.
Si ha bisogno di certezza certa. Di ricerca vera, certificata. Verificata. Di uno sforzo di serietà. Di speranze davvero sperabili.
Intanto, per chi può aver bisogno, di qualsiasi cosa noi si possa davvero fare, noi siamo qui....