Centro Multidisciplinare Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni

Carissimi amici, il progetto è stato ufficialmente lanciato, e a poche settimane il Centro Multidisciplinare Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni prenderà vita nella sua prima veste operativa. Il presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria Giuliano Barigazzi a dato seguito agli intenti e assieme a Filippo Martone, presidente di AssiSLA ONLUS e delegato del Coordinamento Associazioni di Area Neurologica, ha presentato alle autorità il fututro immediato ed operativo del centro. Avrà sede all'Ospedale Bellaria, e sarà coordinato dal dottor Fabrizio Salvi. Potrà contare su un'approccio multispecialistico, ove il paziente rimarrà al centro dell'azione del team medico infermieristico. I progetti di AssiSLA ONLUS faranno capo a questo centro cominciando a svilupparsi al più presto. Per notizie approfondite leggete http://assisla.it/15-12-2006---Inaugurazione-Centro-Neuroscienze.php

Precisazione del WEBMASTER

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IGF-1 e IGF-BP3: se non sapete le differenze rischiate iniezioni d'ignoranza...

Mario Melazzini in persona precisa sul sito dell' Associazione Italiana SLA:

Per quel che riguarda invece il farmaco Igf-1, precisiamo che negli Stati Uniti e' attualmente in corso uno studio clinico sulla molecola “IGF-1 ricombinante umano” che coinvolge 20 centri ed è coordinato dal Dr. Eric Sorenson del Mayo Medical Center in Rochester. I risultati sono attesi entro il 2007 e potranno finalmente fornire una risposta definitiva sulla sicurezza e sull'efficacia di tale farmaco nella Sla.In Italia, al momento attuale, dietro autorizzazione ottenuta tramite ricorso al giudice ordinario, è possibile ottenere l’importazione della molecola “IGF1-BP3” registrata negli Stati Uniti con indicazione terapeutica per la sindrome di Laron. Sulla tollerabilità e sulla sicurezza di tale molecola, oggi non sono disponibili dati né su modelli animali né sull’uomo. Proprio per questo, a seguito delle continue e pressanti richieste dei malati italiani di Sla, il Ministrero della salute ha incaricato l’Aifa di pianificare un trial clinico in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità per valutarne la sicurezza e la tollerabilità.Va dunque rimarcato che quest’ultima molecola (“IGF1-BP3”) non è la stessa che è oggetto del trial clinico in corso negli Usa.Con queste precisazioni vogliamo tutelare al meglio la salute degli ammalati italiani di Sla che rappresentiamo, onde non creare in loro e nelle rispettive famiglie false aspettative riguardo alla cura e terapia sulla Sla.

Mario Melazzini
Presidente Aisla Onlus

Chiunque pensi diversamente o è male informato o ... ?

EVENTO: Parte il Centro per le Neuroscienze!

La Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria della Provincia di Bologna, congiuntamente al C.A.A.N. presenterà il giorno venerdì 15 dicembre p.v. (ore 12.00) il progetto di un centro per la diagnosi e cura delle Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni.
Il dottor Fabrizio Salvi, responsabile medico dei progetti afferenti a questa struttura, e il team medico da lui coordinato ospiteranno un nutrito gruppo di amici che assieme alla cittadinanza, perverrà all'aula magna dell'Ospedale Bellaria. L'assessore provinciale alla sanità Giuliano Barigazzi, l’assessore alla Salute del Comune di Bologna Giuseppe Paruolo, Il direttore del Dipartimento di Neuroscienze dottor Agostino Baruzzi, il dottor Salvi ed altri amici testimonieranno di un evento importante perchè ci si possa dotare di uno strumento che in modo degno ed adeguato si occupi di curare tra i più deboli e talvolta dimenticati cittadini della nostra comunità.