Cuore e cervello, concretezza e sogno. Gli Emiliani e i Romagnoli. La nostra concreta speranza.

Gentili amici, nel divagare per pochi istanti dalle cose tristi per instradarci per le vie della speranza vorrei raccontarvi come, mentr guardiamo lontano, le vie della speranza passano vicino a noi.
Solo perchè la nostra etica non comprende lo spettacolo non ce ne accorgiamo.
Se un uomo emiliano come Razzoli raggiunge il vertice nel suo sport, e sottolinea come stia facendo solo il suo lavoro, se un uomo come Gianluca Fantelli insegna si prende cura delle scuole dei figli dei suoi concittadini, invece di passare il tempo per se stesso. Uomini come Enzo Ferrari, con la sola etica della vita di ogni giorno hanno portato il nostro paese davanti al mondo. Uomini come i medici che ogni giorno ricercano per noi, grazie all'aiuto che diamo loro, senza preoccuparsi di apparire sui giornali. Sono dalla nostra parte. Fabrizio, Rosaria, Vincenzo, Laura, Cecilia, Danila, e tanti come loro lavorano alla luce della finestra del loro piccolo ambulatorio, si prendono cura di noi e pensano a come tirarci fuori dai guai. Sapendo che fanno il loro lavoro, e che non vogliono medaglie per questo. Solo che noi sis stia bene. Assisteteli. Aiutate il BeNe. Aiutatate AssiSLA. ORA.

STRUMENTALIZZARE E' UN PO' MORIRE...

Cari amici lo avrete notato. La strumentalizzazione oggi è la moda imperante tra i produttori di sciocchezze.
Si strumentalizza la voglia di rimanere aggrappati a questo mondo (magari chi soffre di una locked-in syndrome non la vede proprio proprio così....).
Si strumentalizza la mancanza d'informazione.
Si strumentalizza anche la propria posizione divenuta scomoda, al prezzo di rendere il nostro prossimo confuso, avvilito e più solo che mai.
Credo che, mai come oggi, lavorare a testa bassa, senza proclami, sia l'unica soluzione per mantenere la decenza.
Sono convinto anch'io che la speranza risieda nelle staminali. Speriamo che con un trapianto di staminali nella coscienza si possano recuperare situazioni oggi incurabili sotto questo profilo.
Nel frattempo, per autorizzare protocolli di ricerca minimamente sensati si sprecano mesi e mesi fiaccando la speranza dei più deboli, senza che vi sia un reale motivo di serità.
Spero davvero, amici miei, vogliate distogliere la vostra attenzione da questa selva di minima umanità.
Nella vostra regione, a Faenza, a Maranello, a Imola, a Igea e in molte altre località qualcosa in meglio stà cambiando. Senza clamore, ma solo con un po' di sostanza. Non c'è da giorire se si stà facendo la metà del proprio dovere.
Start living again? R U bullshitting? Prendere in giro chi soffre davvero è un peccato mortale...

Nella lontana sardegna qualcuno si mette in gioco, sino in fondo.

Siamo vicini e comprendiamo profondamente le ragioni di chi ha deciso di mettere in gioco quanto ha (la propria vita) perchè cambi la sensibilità istituzionale rispetto a questa patologia e soprattutto rispetto a chi ne è affetto e ad oggi condannato.
Alla nostra vicinanza si unisce una preghiera: è la vita quel bene per il quale ci stiamo battendo. La sua qualità e il suo rispetto, duri essa un anno, un mese od un giorno.
Vi prego dal profondo del mio cuore, per quel che può valere. Non lasciate che venga ulteriormente colpita.
Non ignorate queste persone, questi concittadini. Non c'è parte, politica, immagine, che valgano una vita umana, e non sono io a definire questo. Nessuno ha chiesto cose ingiuste o non dovute, o che non siano esse stesse un diritto.
E voi amici, che vita è mettete in gioco per la stessa vita di chi, come voi, patisce e per il cui rispetto vi battete, rimanete con noi.
A battervi anche domani per questi diritti. Non sapremmo farne a meno. Di voi e del vostro coraggio.
Questa piccola voce dalla lontana Emilia Romagna è per voi, ed è un grido perchè veniate ascoltati.
Una preghiera perchè qualcosa succeda di buono e giusto. Ora.

AssiSLA Onlus e tutti i sostenitori sono vicini a Giuliano Barigazzi

L'Assessore alla Salute della provincia di Bologna è stato colpito da un grave lutto. AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, tutte le famiglie che la sostengono, il CAAN (Coordinamento Associazioni di Area Neurologica) e le relative associazioni si stringono attorno a Giuliano Barigazzi.

Siamo vicini a chi soffre

Lo siamo ogni giorno, ma oggi la sofferenza è cresciuta tutta insieme nel nostro paese. Siamo vicini e chi può è a disposizione di chi soffre in abruzzo.
Le nostre preghiere vi accompagnano.

I grandi chiacchieroni divengono produttori di SCORE EDGES!!

Non si sà più come dire... i nostri amici grandi chiacchieroni ormai raggiungono dei punteggi di impunita imbecillità a pieno favore di chi è malato di SLA...
...ma noi abbiamo capito che la qualifica fin qui coniata per questi soggetti è riduttiva. Abbiamo pensato di ribattezzarli PRODUTTORI DI SCORE EDGES: i punteggi più alti nella stoltezza umana li raggiunge solo chi maramaldegga famiglie già al lumicino.
I comunicatori: oggi come ieri le comiche (non fanno ridere nessuno).
Il riconoscimento di validità: subito la stolta presa in giro, oggi la completa disattesa anche del poco che sembrava vero...
...e ora... LA LIBERA INTERPRETAZIONE DEGLI ARTICOLI SCIENTIFICI.
SCORE EDGES!! Punteggi altissimi di stupidità...
L'articolo che spiegherebbe l'origine genetica della sla non è altro che un validissimo studio policentrico sulle sla genetiche. Rimaniamo senza parole...
Gli accordi tra i chiacchieroni e le istituzioni nazionali o regionali sulla sla: SEMPRE E SOLO LINEE DI INDIRIZZO.
SCORE EDGES!! L'indirizzo dei malati di sla se lo ricorda solo la sfiga, per il resto... chiacchiere e SCORE EDGES.
Noi purtroppo per loro ci siamo abituati diversamente: accordi operativi, fatti che si vedono SUBITO, attenzione alla scienza vera, ricerca vera...
ma loro, che ci vogliono bene, non ci lasciano mai senza SCORE EDGES: le stupidaggini da top score.
Per evitare i produttori di SCORE EDGES riferitevi ad AssiSLA e alla RETE SLA. Chi si impegna ogni giorno per evitare di prendervi in giro.

AssiSLA Onlus e gli amici vicini ad Amelia Carlucci

L'anima, il cuore informatico di tante iniziative a sostegno di chi soffre di SLA oggi è triste per la perdita dell'amato suocero. Siamo tutti vicini a lei in questo momento di cordoglio con il nostro affetto.