SLA in Emilia Romagna

Cuore e cervello, concretezza e sogno. Gli Emiliani e i Romagnoli. La nostra concreta speranza.

2010-02-28T17:51:00.003+01:00

Gentili amici, nel divagare per pochi istanti dalle cose tristi per instradarci per le vie della speranza vorrei raccontarvi come, mentr guardiamo lontano, le vie della speranza passano vicino a noi.
Solo perchè la nostra etica non comprende lo spettacolo non ce ne accorgiamo.
Se un uomo emiliano come Razzoli raggiunge il vertice nel suo sport, e sottolinea come stia facendo solo il suo lavoro, se un uomo come Gianluca Fantelli insegna si prende cura delle scuole dei figli dei suoi concittadini, invece di passare il tempo per se stesso. Uomini come Enzo Ferrari, con la sola etica della vita di ogni giorno hanno portato il nostro paese davanti al mondo. Uomini come i medici che ogni giorno ricercano per noi, grazie all'aiuto che diamo loro, senza preoccuparsi di apparire sui giornali. Sono dalla nostra parte. Fabrizio, Rosaria, Vincenzo, Laura, Cecilia, Danila, e tanti come loro lavorano alla luce della finestra del loro piccolo ambulatorio, si prendono cura di noi e pensano a come tirarci fuori dai guai. Sapendo che fanno il loro lavoro, e che non vogliono medaglie per questo. Solo che noi sis stia bene. Assisteteli. Aiutate il BeNe. Aiutatate AssiSLA. ORA.

STRUMENTALIZZARE E' UN PO' MORIRE...

2010-02-22T00:25:00.004+01:00

Cari amici lo avrete notato. La strumentalizzazione oggi è la moda imperante tra i produttori di sciocchezze.
Si strumentalizza la voglia di rimanere aggrappati a questo mondo (magari chi soffre di una locked-in syndrome non la vede proprio proprio così....).
Si strumentalizza la mancanza d'informazione.
Si strumentalizza anche la propria posizione divenuta scomoda, al prezzo di rendere il nostro prossimo confuso, avvilito e più solo che mai.
Credo che, mai come oggi, lavorare a testa bassa, senza proclami, sia l'unica soluzione per mantenere la decenza.
Sono convinto anch'io che la speranza risieda nelle staminali. Speriamo che con un trapianto di staminali nella coscienza si possano recuperare situazioni oggi incurabili sotto questo profilo.
Nel frattempo, per autorizzare protocolli di ricerca minimamente sensati si sprecano mesi e mesi fiaccando la speranza dei più deboli, senza che vi sia un reale motivo di serità.
Spero davvero, amici miei, vogliate distogliere la vostra attenzione da questa selva di minima umanità.
Nella vostra regione, a Faenza, a Maranello, a Imola, a Igea e in molte altre località qualcosa in meglio stà cambiando. Senza clamore, ma solo con un po' di sostanza. Non c'è da giorire se si stà facendo la metà del proprio dovere.
Start living again? R U bullshitting? Prendere in giro chi soffre davvero è un peccato mortale...

Nella lontana sardegna qualcuno si mette in gioco, sino in fondo.

2009-11-08T00:40:00.003+01:00

Siamo vicini e comprendiamo profondamente le ragioni di chi ha deciso di mettere in gioco quanto ha (la propria vita) perchè cambi la sensibilità istituzionale rispetto a questa patologia e soprattutto rispetto a chi ne è affetto e ad oggi condannato.
Alla nostra vicinanza si unisce una preghiera: è la vita quel bene per il quale ci stiamo battendo. La sua qualità e il suo rispetto, duri essa un anno, un mese od un giorno.
Vi prego dal profondo del mio cuore, per quel che può valere. Non lasciate che venga ulteriormente colpita.
Non ignorate queste persone, questi concittadini. Non c'è parte, politica, immagine, che valgano una vita umana, e non sono io a definire questo. Nessuno ha chiesto cose ingiuste o non dovute, o che non siano esse stesse un diritto.
E voi amici, che vita è mettete in gioco per la stessa vita di chi, come voi, patisce e per il cui rispetto vi battete, rimanete con noi.
A battervi anche domani per questi diritti. Non sapremmo farne a meno. Di voi e del vostro coraggio.
Questa piccola voce dalla lontana Emilia Romagna è per voi, ed è un grido perchè veniate ascoltati.
Una preghiera perchè qualcosa succeda di buono e giusto. Ora.

AssiSLA Onlus e tutti i sostenitori sono vicini a Giuliano Barigazzi

2009-08-31T19:21:00.002+02:00

L'Assessore alla Salute della provincia di Bologna è stato colpito da un grave lutto. AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, tutte le famiglie che la sostengono, il CAAN (Coordinamento Associazioni di Area Neurologica) e le relative associazioni si stringono attorno a Giuliano Barigazzi.

Siamo vicini a chi soffre

2009-04-07T00:38:00.002+02:00

Lo siamo ogni giorno, ma oggi la sofferenza è cresciuta tutta insieme nel nostro paese. Siamo vicini e chi può è a disposizione di chi soffre in abruzzo.
Le nostre preghiere vi accompagnano.

I grandi chiacchieroni divengono produttori di SCORE EDGES!!

2009-03-04T13:22:00.003+01:00

Non si sà più come dire... i nostri amici grandi chiacchieroni ormai raggiungono dei punteggi di impunita imbecillità a pieno favore di chi è malato di SLA...
...ma noi abbiamo capito che la qualifica fin qui coniata per questi soggetti è riduttiva. Abbiamo pensato di ribattezzarli PRODUTTORI DI SCORE EDGES: i punteggi più alti nella stoltezza umana li raggiunge solo chi maramaldegga famiglie già al lumicino.
I comunicatori: oggi come ieri le comiche (non fanno ridere nessuno).
Il riconoscimento di validità: subito la stolta presa in giro, oggi la completa disattesa anche del poco che sembrava vero...
...e ora... LA LIBERA INTERPRETAZIONE DEGLI ARTICOLI SCIENTIFICI.
SCORE EDGES!! Punteggi altissimi di stupidità...
L'articolo che spiegherebbe l'origine genetica della sla non è altro che un validissimo studio policentrico sulle sla genetiche. Rimaniamo senza parole...
Gli accordi tra i chiacchieroni e le istituzioni nazionali o regionali sulla sla: SEMPRE E SOLO LINEE DI INDIRIZZO.
SCORE EDGES!! L'indirizzo dei malati di sla se lo ricorda solo la sfiga, per il resto... chiacchiere e SCORE EDGES.
Noi purtroppo per loro ci siamo abituati diversamente: accordi operativi, fatti che si vedono SUBITO, attenzione alla scienza vera, ricerca vera...
ma loro, che ci vogliono bene, non ci lasciano mai senza SCORE EDGES: le stupidaggini da top score.
Per evitare i produttori di SCORE EDGES riferitevi ad AssiSLA e alla RETE SLA. Chi si impegna ogni giorno per evitare di prendervi in giro.

AssiSLA Onlus e gli amici vicini ad Amelia Carlucci

2008-12-11T21:23:00.000+01:00

L'anima, il cuore informatico di tante iniziative a sostegno di chi soffre di SLA oggi è triste per la perdita dell'amato suocero. Siamo tutti vicini a lei in questo momento di cordoglio con il nostro affetto.

Finita la partita... continuiamo a giocare il campionato

2008-10-10T14:23:00.000+02:00

Ringraziamo tutti indistintamente coloro che in questi giorni si sono prodigati. Per far conoscere la malattia, e lo strazio di chi ne viene colpito.
Meno tutti coloro che, nella nostra regione, si sono dimenticati ancora di chi non si è giocato solo la partida di quella sera, ma si gioca il campionato della malattia in emilia romagna ogni giorno.
Non ringraziamo affatto i soiti quaqquaraquà, che pensano che dispensando promesse qualcuno che è veramente malato possa aver qualcos'altro a cui pensare... la mia triste esperienza è che le promesse vane aumentano la disperazione.
Il più bel silenzio....

Massimo Pandolfi, Bologna e la SLA

2008-10-01T10:18:00.000+02:00

Gentilissimo Massimo Pandolfi, siamo molto colpiti che lei si sia voluto occupare di SLA nel suo blog.
Lo siamo molto meno vedendo che lei non ci vede. Non vede quel che i suoi concittadini hanno ottenuto. Con il duro lavoro. Giorno dopo giorno. Creando una associazione nata per la propria città e la propria regione (www.assisla.it). Creando un centro dove questa malattia è seguita in maniera esemplare rispetto a tutto il paese (www.ilbene.it). Creando collaborazione con il volontariato locale a favore di queste persone (unitalsi, pubblica assistenza, altre). Creando dialogo con le forze politiche di tutto l'arco, con le istituzioni sanitarie. Anche dalle pagine del giornale presso cui lei lavora.
Se si chiede dove fossero i bolognesi invece di vendere bottiglie, forse ora lo sa.
Stavano riposando dopo aver lavorato tutta la settimana. Come ogni settimana. Come ogni mese. Per i bolognesi, gli ammalati di SLA, dell'emilia romagna. Con meno parole. E più lavoro.
Saremmo lieti ci volesse conoscere. Ogni giovedì mattina presso il centro il BeNe (Bellaria Neuroscienze).
Grazie per l'appoggio alla causa

Filippo Martone

Il BeNe NON và in vacanza.

2008-07-31T20:45:00.000+02:00

Se agosto significa paziente mio non ti conosco fatecelo sapere. Cercheremo di porre rimedio, e andremo a fondo su quanto vi accade perchè siate assistiti decorosamente.
Segnalatecelo qui, oppure fate riferimento ai siti segnalati su www.retesla.it.

La triste storia si ripete, ma RETE SLA non starà a guardare...

2008-07-22T09:35:00.000+02:00

Come tutte le estati, anche in questo caso fioccano gli episodi di sanità creativa e gestione sociale desocializzante nella nostra regione.
AssiSLA, grazie agli amici di RETE SLA, quest'anno rinforza la propria azione. Niente vacanze per chi è ammalato, niente vacanze per chi tratta ridicolmente gli ammalati.
Avrete dettagli presto.
Vi esorto sin d'ora a segnalare i vostri casi: il momento della svolta per ognuno dipende dalla propria decisione. Noi, se voi siete decisi a farvi rispettare, siamo decisi ad andare sino in fondo.

Grandi chiacchieroni smascherati su Sanità News di oggi!

2008-06-26T01:56:00.000+02:00

SACCONI: I NUOVI LEA NON ESISTONO
Non sono stati registrati dalla Corte dei Conti
I nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, voluti dall'ex ministro della Salute Livia Turco "non esistono per una ragione oggettiva: la Corte dei Conti non li ha registrati". Lo ha detto il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, nell'audizione in Commisione Affari sociali della Camera. "Non entro nel merito del provvedimento, ma osservo che l'atto consegnato alla Corte dei Conti manca di un requisito: la bollinatura della Ragioneria generale che ha valutato in un miliardo le spese aggiuntive". Sacconi è poi tornato sul delicato tema del possibile commissariamento per le regioni con i conti della sanità in rosso, illustrando le linee programmatiche del suo dicastero nell'ambito della sanita', in commissiome Affari Sociali della Cameradei Deputati. Quando i conti non tornano e' possibile aumentare le tasse "fino a una certa soglia, ma oltre, se c'e' il fallimento politico, e' necessario decidere per il commissariamento".

Cari amici chiacchieroni sulla pelle dei malati.... non vi pare l'ora di darvi una regolata? La favola di " al lupo al lupo" vi dice nulla?
Mah....

Il BeNe Chiama le associazioni

2008-06-08T16:54:00.000+02:00

Il BeNe chiama tutte le associazioni di malati che si occupano di malattie rare neurologiche e di malattie neuroimmuni ad avere un loro spazio all'interno del sito www.ilbene.it.
Chunque volesse approfondire questo argomento operativamente è pregato di contattare info@ilbene.assisla.it.

AISLA in emilia romagna? Fatevi voi la vostra idea

2008-06-08T16:50:00.000+02:00

L'epilogo della voglia di chiarezza e dell'"unione fa la forza"
lo leggete qui
http://www.assisla.it/Aisla_Bologna.htm

www.ilbene.it E' NATO OGGI!!

2008-06-01T23:12:00.000+02:00

Il 2 giugno 2008 nasce il sito del Centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni Il BeNe.
FONDAMENTALE IN EMILIA ROMAGNA

Cominciamo BeNe!

2008-05-24T11:47:00.000+02:00

E' andata ragazzi! Ieri c'erano tutti... politici, giornalisti, cittadini....noi.
Il BeNe è il riferimento provinciale per le malattie neurologiche rare e neuroimmuni, con vocazione regionale chiaramente prestabilita, ed ambizioni nazionali altrettanto iscritte nel suo dna. E' per stessa ammissione dell'Azienda USL Bologna, il primo passo dell'IRCCS neurologico che va costituendosi nel mitico padiglione G dell'Ospedale Bellaria.
Io, Filippo Martone, ringrazio chiunque sin qui ci abbia sostenuto, a comuinciare dalle istituzioni stesse. L'assessorato retto da Giuliano Barigazzi, poi Sergio Spina, Lorenzo Tomassini, Valerio Monteventi, Luca Finotti, Gianni Varani, Alberto Vecchi.
Il LIONS Club Int.l, in particolare il Distretto LIONS 108TB retto quest'anno dal caro amico Renato Sabbi, e il magnifico Club Castello di Serravalle Bononia.
L'agezia Touchè , che ha impostato il simbolo del BeNe e ne curerà la campagna informativa.
Gli amici della RETE SLA, delle sette associazioni sorelle.
Mi spiace se vi ho tediato e mi spiace perchè sò che ho diomenticato colpevolmente mille amici.
Il mio cuore batte forte perchè la speranza ha ora una nuova casa, e in questa casa v'invito a coltivare Il BeNe di tutti noi.

REGISTRO! a NOI !

2008-05-22T16:26:00.001+02:00

La giornata delle meraviglie del nostro micromondo di macrosfortune continua... quei giganti degli amici dell'associazione ICOMM di Roma hanno vinto la causa contro l'Istituto Superiore di Sanità. E l'ISS parrebbe obbligato ad istituire un registro nazionale della SLA entro fine luglio...
tutti a vedere su http://digilander.libero.it/icomm_2006/ , http://www.wlavita.org/ o http://www.assisla.it/ per i dettagli domani!

Da domani CI VOGLIAMO PIU' BENE

2008-05-22T15:59:00.000+02:00

Cari amici pare vero: domani si inaugura il BeNe! Ho visto le aree operative nuove, ho visto i cartelli che ne indicano la presenza...
Se verrete vivremo il nostro piccolo pezzo di fantascienza assieme. Per cominciare da subito a lavorare duro su questa nuova realtà. Le aree sono da riempire, e ci dobbiamo pensare noi.
Aiutiamoci, che Dio ci aiuta.
Vi aspetto, con un pochino di magone... a domani.

Filippo

Nuovi LEA, vecchie abitudini...

2008-05-02T23:44:00.000+02:00

E' vero che ormai siamo abituati che ci si vendano pelli di orsi di cui nessuno vedrà mai il grugno.
Ma è sempre faticoso, noioso, accorgersi dell'ennesima vendita frettolosa...
I nuovi LEA a tutt'oggi NON sono stati approvati dalla conferenza stato regioni e NON esistono, se non nella buona volontà di chi li ha partoriti.
Forza, cacciatori di vere notizie... speriamo che una, almeno una buona, arrivi, prima o poi...

Grandi Chiacchieroni alla Riscossa!!!

2008-04-25T19:56:00.000+02:00

Cari amici, il mio silenzio di qualche mese ha voluto sottolineare la grande quantità di chiacchiere che nel mondo della malattia Sclerosi Laterale Amiotrofica si fanno.

Ma nel momento dei fuochi artificiali (comunicatori per tutti! Tutto per tutti!!) urge che ognuno di noi si ricordi qual'è la reale realtà: niente per nessuno.

Meglio: nessuna delle promesse dei Grandi Chiacchieroni è davvero concreta sin qui. Non smettiamo di rimboccarci le maniche, o di farcele rimboccare. Ci tocca sudare per avere ciò di cui abbiamo diritto.

A Bologna ci sarà la 3a inaugurazione del BeNe: questa volta si dice ci siano i letti di degenza, gli ambulatori... roba vera.

Quando la vediamo.

Stiamo alla finestra, acuiamo la vista (quella non ci manca, almeno lei), e abbassiamo il volume ai Grandi Chiacchieroni...

Chi vuole il BeNe

2008-04-13T19:14:00.000+02:00

Quasi un'anno si firmava la nascita di un centro dedicato a chi era malato di SLA. Siamo rimasti in silenzio ad attendere le carrettate di promesse che sono seguite alle firme.
Il BeNe, centro per la diagnosi e cura per le malattie neurologiche rare è ancora perloppiù sulla carta.
Chi non vuole il BeNe per noi?
Pensateci BeNe.

IL BENE: UNA VITTORIA. PER OGGI.

2007-11-13T19:03:00.000+01:00

In realtà attivo già da maggio, il Centro per la Diagnosi e Cura IL BENE è stato portato all'attenzione di tutti grazie ad una conferenza stampa congiunta di CAAN - AssiSLA, AUSL BOLOGNA, CONFERENZA SOCIALE E SANITARIA DELLA PROVINCIA DI BOLOGNA.
Il dott. Franco Riboldi, direttore generale dell'AUSL ha sottolineato come "Il Centro rappresenta un nuovo obiettivo della Sanità emiliano romagnola, e segue il percorso di attenzione verso le spesso dimenticate malattie rare, che sta perseguendo anche il Ministero della Salute e l’Assessorato regionale della Sanità. In questo caso specifico, un team di professionisti medici e personale del comparto sanitario, si sono dati un’organizzazione innovativa per combattere efficacemente le patologie neurologiche comprese nell’elenco delle malattie rare." e " Un concetto che ha sempre motivato il lavoro del TEAM è stato quello di effettuare una reale “presa in carico” del paziente in tutte le fasi del percorso assistenziale, dalla fase diagnostica a quella del follow-up; questo concetto è stato sviluppato sempre attraverso una modalità multidisciplinare."

Una vittoria, per oggi.

Tutti vicini a Fabrizio Salvi

2007-08-20T10:40:00.000+02:00

Tutti coloro che collaborano direttamente od indirettamente con questo blog esprimono il loro cordoglio a Fabrizio Salvi per la grave perdita personale subita.
Le associazioni del CAAN, le famiglie degli assistiti, gli amici.

Per Andrea Battistini

2007-08-01T11:04:00.000+02:00

Per Andrea,un saluto, un abbraccio che non gli ho potuto dare prima che
venisse a mancare, un ricordo di un compagno di classe che per più di 20
anni ho continuato a vedere e ad apprezzare nella sua dolce e semplice
bontà. Un amico che c'è sempre stato, comunque una parte della mia vita.
Grazie Andrea per come sei e come sarai.
Un pensiero dolce ti accompagni nel cammino dopo la vita.
Buon viaggio..... :-) :-) :-)
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Geom. Brunella Verde
Responsabile Archivio Edilizia
Comune di Bologna
Urbanistica, Ambiente e Mobilità
Programmi Urbanistici - Edilizi
Sportello Edilizia

Giornata mondiale della banale orrenda normalità sulla SLA

2007-06-23T17:40:00.000+02:00

Cari amici, mentre è trascorsa senza clamori la giornata mondiale dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica, le solite "cose" hanno scandito il tempo di alcuni compagni di malattia. Dimenticati in terapie intensive, o passando gli ultimi mesi alla ricerca di una diagnosi troppo tardiva e definitivamente punitiva...
Che ne dite di fare di ogni giorno il "Giurno in cui ognuno di noi s'impegna DAVVERO un poco per cambiare per sempre questo stato di cose??

Cellule staminali: un percorso per ora senza arrivo

2007-06-13T12:18:00.000+02:00

Leggiamo ovunque di cellule staminali: non si tratta di un unica modalità terapeutica. Ma, in ogni caso, a tutt'oggi, non ci risultano riscontri degni di rilievo. Saremo tuttavia lieti di ricevere informazioni scientificamente accettabili da chiunque ne abbia di nuove.
Pe il momento però, dobbiamo rilevare che le strade delle cellule staminali, per chi soffre di SLA, non portano da nessuna parte...

Centro per le malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni

2007-06-13T12:14:00.000+02:00

E' nato!!!! A Bologna, presso l'Ospedale Bellaria, in via Altura 3. Diretto dal dott Fabrizio Salvi, dotato di letti di degenza, day hospital e day service. I riferimenti in http://www.assisla.it/
A presto SUCCOSE notizie.

Conigli senza nome

2007-06-13T12:09:00.000+02:00

Il mondo di chi è malato di SLA è un mondo pieno di conigli. Conigli senza nome che soffiano nelle orecchie di chi soffre consigli vigliacchi, privi di fondamento, chimere futili e dolorose.
Il coraggio vero è quello di chi ogni giorno deve affrontare il girone dantesco che questa malattia a volte rappresenta.
Si ha bisogno di certezza certa. Di ricerca vera, certificata. Verificata. Di uno sforzo di serietà. Di speranze davvero sperabili.
Intanto, per chi può aver bisogno, di qualsiasi cosa noi si possa davvero fare, noi siamo qui....

ROMAGNA: TUTTI IN PIAZZA PER LA SLA!!!

2007-03-24T21:16:00.000+01:00

Amici romagnoli, tutti in piazza domenica 25 mattina, per testimoniare il proprio sostegno a chi si batte per chi soffre di SLA! I dettagli su www.assisla.it

Il Coordinamento Associazioni di Area Neurologica si stringe attorno a Valerio Monteventi

2007-02-02T11:14:00.000+01:00

Il papà di Valerio è mancato nelle scorse ore. Tutti gli amici aderenti al CAAN si uniscono al cordoglio.

Nuove possibilità diagnostiche presso il Centro Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni

2007-01-29T17:08:00.000+01:00

Nuove metodologie diagnostiche rivolte alla SLA stanno per approdare al centro in oggetto. AssiSLA si stà interessando per far arrivare nelle mani dei clinici i più aggiornati mezzi per diagnosticare la SLA con maggior certezza ed in tempi più brevi, grazie a metodiche elettromiografiche accopiate a diagnostica per immagini. A presti i dettagli!

Buon Anno e... in bocca al lupo!

2007-01-04T17:29:00.000+01:00

Carissimi amici, sono a porgervi i più energici auguri ed auspici per l'anno che comincia... debbo dirvi che spero di dare presto ulteriori interessanti notizie circa il Centro Malattie Rare Neurologiche... sono tente le cose che bollono in pentola!
In più una buona notizia insperata potrebbe giungere all'inizio della prossima settimana... niente di trascendentale, ma utile agli animi ed allo spirito di chi si dà da fare contro la SLA in emilia romagna. A presto e .... in bocca al lupo!

Centro Multidisciplinare Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni

2006-12-20T19:47:00.000+01:00

Carissimi amici, il progetto è stato ufficialmente lanciato, e a poche settimane il Centro Multidisciplinare Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni prenderà vita nella sua prima veste operativa. Il presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria Giuliano Barigazzi a dato seguito agli intenti e assieme a Filippo Martone, presidente di AssiSLA ONLUS e delegato del Coordinamento Associazioni di Area Neurologica, ha presentato alle autorità il fututro immediato ed operativo del centro. Avrà sede all'Ospedale Bellaria, e sarà coordinato dal dottor Fabrizio Salvi. Potrà contare su un'approccio multispecialistico, ove il paziente rimarrà al centro dell'azione del team medico infermieristico. I progetti di AssiSLA ONLUS faranno capo a questo centro cominciando a svilupparsi al più presto. Per notizie approfondite leggete http://assisla.it/15-12-2006---Inaugurazione-Centro-Neuroscienze.php

Precisazione del WEBMASTER

2006-12-06T16:17:00.000+01:00

Chiunque voglia postare commenti senza firmarsi e rendersi raggiungibile per verifica della fonte NON verrà mai esaudito

IGF-1 e IGF-BP3: se non sapete le differenze rischiate iniezioni d'ignoranza...

2006-12-06T16:09:00.000+01:00

Mario Melazzini in persona precisa sul sito dell' Associazione Italiana SLA:

Per quel che riguarda invece il farmaco Igf-1, precisiamo che negli Stati Uniti e' attualmente in corso uno studio clinico sulla molecola “IGF-1 ricombinante umano” che coinvolge 20 centri ed è coordinato dal Dr. Eric Sorenson del Mayo Medical Center in Rochester. I risultati sono attesi entro il 2007 e potranno finalmente fornire una risposta definitiva sulla sicurezza e sull'efficacia di tale farmaco nella Sla.In Italia, al momento attuale, dietro autorizzazione ottenuta tramite ricorso al giudice ordinario, è possibile ottenere l’importazione della molecola “IGF1-BP3” registrata negli Stati Uniti con indicazione terapeutica per la sindrome di Laron. Sulla tollerabilità e sulla sicurezza di tale molecola, oggi non sono disponibili dati né su modelli animali né sull’uomo. Proprio per questo, a seguito delle continue e pressanti richieste dei malati italiani di Sla, il Ministrero della salute ha incaricato l’Aifa di pianificare un trial clinico in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità per valutarne la sicurezza e la tollerabilità.Va dunque rimarcato che quest’ultima molecola (“IGF1-BP3”) non è la stessa che è oggetto del trial clinico in corso negli Usa.Con queste precisazioni vogliamo tutelare al meglio la salute degli ammalati italiani di Sla che rappresentiamo, onde non creare in loro e nelle rispettive famiglie false aspettative riguardo alla cura e terapia sulla Sla.

Mario Melazzini
Presidente Aisla Onlus

Chiunque pensi diversamente o è male informato o ... ?

EVENTO: Parte il Centro per le Neuroscienze!

2006-12-06T10:34:00.000+01:00

La Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria della Provincia di Bologna, congiuntamente al C.A.A.N. presenterà il giorno venerdì 15 dicembre p.v. (ore 12.00) il progetto di un centro per la diagnosi e cura delle Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni.
Il dottor Fabrizio Salvi, responsabile medico dei progetti afferenti a questa struttura, e il team medico da lui coordinato ospiteranno un nutrito gruppo di amici che assieme alla cittadinanza, perverrà all'aula magna dell'Ospedale Bellaria. L'assessore provinciale alla sanità Giuliano Barigazzi, l’assessore alla Salute del Comune di Bologna Giuseppe Paruolo, Il direttore del Dipartimento di Neuroscienze dottor Agostino Baruzzi, il dottor Salvi ed altri amici testimonieranno di un evento importante perchè ci si possa dotare di uno strumento che in modo degno ed adeguato si occupi di curare tra i più deboli e talvolta dimenticati cittadini della nostra comunità.

BIBLIOSLA E' OPERATIVA DA OGGI.

2006-11-21T09:57:00.000+01:00

Cari colleghi medici non avete più scuse! La ricerca bibliografica ve la fà e ve la mantiene assiSLA! Basta mandare nome, cognome e dati verificabili dell'iscrizione all'albo dei medici, ed avrete accesso a tutti gli ARTICOLI FULL TEXT PDF aggiornati periodicamente ad alta frequenza disponibili in letteratura internazionale sul secondo motoneurone. PREGO I COLLEGHI MEDICI DEL MASSIMO PASSAPAROLA: E' TOTALMENTE GRATUITO! Vai al sito

CI SIAMO!

2006-11-21T08:48:00.000+01:00

Il 15 dicembre prossimo un avvenimento importante avrà luogo: le istiuzioni si impegneranno pubblicamente in un progetto articolato contro le malattie rare in Emilia Romagna!
Rimanete in ascolto per i dettagli... davvero MOLTO interessanti.

BiblioSLA: al via!

2006-11-05T01:26:00.000+01:00

Cari amici, la risorsa online sulla bibliografia medica riguardante la SLA stà per essere lanciata online. La pagina è già pronta e le risorse sono già raccolte: rimanete in ascolto per il lancio. Inutile dire che le risorse sono per... addetti ai lavori CERTIFICATI!

La SLA ed il Ministro: una promessa e molta attenzione

2006-10-03T00:46:00.000+02:00

Sul sito assisla.it l'impegno che il ministro Turco si è assunta, attraverso il dott. Inglese, suo consigliere. Prestiamo attenzione a che tutto questo non cada nel vuoto. AssiSLA si proporrà per il tavolo a rappresentare l'Emilia-Romagna.

Direttive Anticipate: un tema fondamentale

2006-09-26T00:11:00.000+02:00

Ritengo che ognuno di noi dovrebbe pronunciarsi sulla possibilità che le proprie volontà riguardo quei giorni in cui non fossimo in grado di manifestare noi stessi con chiarezza fosse possibile scriverle. Queste volontà o Direttive Anticipate dovrebbero poi essere semplicemente rispettata. Nel rispetto della vita di ognuno di noi. Ma concretizzare tutto questo, cosa che sarebbe un grandioso gesto di avanzamenteo della nostra civicità, civiltà e democraticità, è tutt'altro che semplice. Svariate proposte di legge giacciono senza sufficiente vis politica nelle camere romane. Alziamo la nostra voce. SOSTENIAMONE UNA SINO IN FONDO.

UN CENTRO PER LA CURA DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE: SARA' PRESTO REALTA'!

2006-09-15T20:34:00.000+02:00

Giornata davvero positiva ieri in commissione sanità della provincia di Bologna: l'assessore Giuliano Barigazzi ha dato seguito ai propositi dando l'annuncio del futuro centro di terapia delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Questo centro vedrà la luce contestualmente alle nuove neuroscienze (il mitico padiglione G dell'ospedale Bellaria). Alla scelta, così come al definitivo GO al nuovo riassetto delle neuroscenze con una Neurologia Bellaria più in forma che mai ed in grado di crescere senza vincoli, nell'interesse dei pazienti, hanno plaudito tutti gli attori politici, medici e sindacali che a lungo in questo si sono impegnati. Presto in rete i dettagli!

IGF1: perdere la testa per una chimera

2006-09-08T12:51:00.000+02:00

Comunicato Dr.ssa Patrizia Sola

In seguito alle recenti notizie, diffuse da giornali e televisioni locali e nazionali e riguardanti la richiesta da parte di un ammalato di sclerosi laterale amiotrofica di ottenere dall'AUSL di Modena il farmaco sperimentale IgF1, vorrei precisare che presso il Centro per le Malattie del Motoneurone della Clinica Neurologica di Modena non è in corso alcun tipo di sperimentazione terapeutica con il suddetto farmaco.
Purtroppo sono state diffuse dai media notizie non corrette, le quali mi costringono al gravoso compito di fornire di persona informazioni corrette ai pazienti che contattano il nostro Centro da tutta Italia per ottenere la Miotrofina. Tutto ciò è causa di notevole dolore per pazienti e famigliari che vengono disillusi nelle loro speranze, nonché di un enorme dispiacere e senso di frustrazione per me, per i colleghi del nostro centro, per i volontari della sede locale dell'AISLA e per i pazienti stessi, con cui da anni condividiamo le aspettative per una migliore comprensione della malattia e soprattutto per una nuova e veramente efficace cura.

Voglio approfittarne per inviare a tutti i miei più affettuosi saluti.

Dr. Patrizia Sola
Responsabile del Centro Multidisciplinare per le malattie del motoneurone
Clinica Neurologica di Modena

Questo comunicato ci è stato girato dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Settembre alla GRANDE!

2006-09-02T19:40:00.000+02:00

Tutti progetti contro la SLA ripartono, semmai si fossero fermati:
confronto per la realizzazione di una neurologia a misura di necessità REALI
rete internet a casa
teletext
ricerca genetica
legislazione da rifare
percorsi di terapia....

state sintonizzati!

Farmaci, politici e giornalisti

2006-08-24T11:59:00.000+02:00

Cari amici, avrete anche voi vissuto a livello d'informazione giornalistica e politica (TG, stampa, CODACONS) le vicende che hanno interessato alcune persone colpite da SLA. Queste persone sono ricorse al livello legale, politico e di stampa per ottenere terapie. Secondo voi è sensato che le terapie vengano studiate e prescritte da: a) politici; b) medici; c) tribunali d) organi di stampa?
Scrivete qui e motivate le vostre risposte!

POSTI LETTO E FAIR PLAY

2006-07-31T22:36:00.000+02:00

Ormai siamo ad un'incollatura. L'assessore Barigazzi, costruttivo e collaborativo, ha concordato con le associazioni dell'area neurologica di costituire un tavolo con le strutture coinvolte e il CAAN, per dirimere in modo finale e frontale. Il tutto a SETTEMBRE!!
IPSE DIXIT

Grande lavoro con l'assessorato provinciale di Bologna

2006-07-28T18:47:00.000+02:00

La quantità di lavoro espressa assieme all'assessorato alla sanità di Bologna comincia a farsi cospicua, sia sul fronte dei progetti in assistenza alla SLA, che per le prospettive.
Ora le persone colpite da questa terribile patologia e le loro famiglie cominciano ad aspettarsi davvero cose concrete ed importanti dal lavoro con l'assessore Giuliano Barigazzi.
Il primo tangibile atto è la decisione di spingere sul TEAM SLA per farne un centro pilota regionale.
Buon lavoro a tutti.

CUP 2000 e QBGROUP DICONO OK!!!

2006-07-28T18:40:00.000+02:00

Procedono spediti i lavori di SLAnet. A settembre il redde rationem. Rimanete in ascolto per le news...

AssiSLA in romagna

2006-07-11T20:18:00.000+02:00

L'associazione, su richiesta di alcune famiglie di pazienti, si prepara a creare una sede romagnola. Chiunque desideri supportare coloro che combattono la SLA nelle città di Ravenna, Lugo, Cesena e della Romagna in generale è caldamente pregato di entrare in contatto con AssiSLA. Chiunque desideri segnalarci negli stessi luoghi fatti o situazioni bisognose di appoggio può fare lo stesso. Per contattarci clicca sul profilo, o vai sul sito www.assisla.it e leggi CONTATTI.

SLAnet e TeleSLA Vicini alla fase di realizzazione

2006-07-01T16:02:00.000+02:00

Dopo un anno di alacre lavoro due importanti progetti di AssiSLA si avvicinano alla fase operativa! State in ascolto per le novità a breve su questo Blog!

Sul sito www.assisla.il le ultime novità legali sulla sla

2006-06-20T10:26:00.000+02:00

il sito contiene le ultime notizie sugli aspetti gestionali in regione. Leggetelo e commentiamone qui gli aspetti reali, se vi và

Filippo Martone - assiSLA in memoria di Raffaella Alberici

presidente

Pergamene invece che bomboniere...

2006-05-19T01:41:00.000+02:00

...come tutte le idee intelligenti si diffonde a macchia d'olio.
Anche assiSLA ha le pergamene per l'assistenza e la ricerca! Contatta assiSLA
www.assisla.it

Visita a Papa Benedetto XVI

2006-05-09T12:50:00.000+02:00

AssiSLA sta creando un'occasione di pellegrinaggio a Roma: se ancora sono da definire i dettagli, gradiremmo aver un'idea di chi potesse essere interessato. Scrivere ad assisla@fastwebnet.it, oppure una lettera ad AssiSLA, via Altura 3 - 40139 Bologna. Oppure telefonare al n° telefonico che trovate nel profilo o nel sito www.assisla.it

SUCCESSO DELL'INCONTRO: i pazienti dell'Ospedale Bellaria si sono raccontati

2006-05-05T21:25:00.000+02:00

e hanno fatto conoscere a chi dona il suo tempo al CAAN e alle personalità convenute le loro idee, le loro aspettative e le loro traversie. Coloro che sono colpiti dalla SLA chiedono al CAAN di contunuare a difendere quest'importante presidio ospedaliero.
Si è discusso con franachezza e profondità delle problematiche che vive chi è colpito da malattie neurologiche oggi in Emilia Romagna, convenedo sulla fondamentale importanza della qualità, ma sulla necessità di una maggior disponibilità di accesso alle cure "giuste".
SI PREPARA UNA RIUNIONE DI MAGGIOR RESPIRO CHE RACCOLGA PIU' OPINIONI E SERVA NUOVAMENTE PER CONFRONTARSI E CRESCERE, CON IL MEDESIMO SPLENDIDO SPIRITO DI SABATO SERA.
AssiSLA ONLUS ringrazia Piero Lanzoni ed i suoi collaboratori per lo sforzo profuso in quest'impegno.

Comitato Pazienti Bellaria incontra la gente

2006-04-28T20:41:00.000+02:00

Sabato 29 p.v. alle ore 18 si terrà un'incontro a tutto campo tra i soci del CPB e la popolazione felsinea. Se vuoi intervenire basta una mail o un colpo di telefono.
L'indirizzo e-mail di assisla o il telefono di assiSLA sono disponibili su www.assisla.it

AssiSLA ricorda il 5 per mille!

2006-04-27T10:51:00.000+02:00

Un appello accorato a tutti gli amici: destinate il tempo di un ricordo ed il gesto di una firma ad assiSLA!
Tutte le istruzioni su

http://www.assisla.it

Pubblicati gli Standards of Care per la SLA

2006-04-21T19:26:00.000+02:00

Come precedentemente annunciato, AssiSLA, con il patrocinio dell'assessore Barigazzi, si appresta a costruire un percorso unificato per il paziente SLA a Bologna e provincia. Il tutto seguendo pedissequamente i golden standard riportati in letteratura internazionale. Il prof. Baruzzi per la Clinica neurologica dell'Università degli Studi ed il dott. Saquegna per l'Ospedale Maggiore hanno già dato il loro assenso di massima.

Il CAAN si appresta a rispondere all'Azienda USL

2006-04-19T21:20:00.000+02:00

Sulla scorta di un confronto leale tra le varie realtà associative del CAAN si prepara una risposta attenta, puntuale, costruttiva, ma senza sconti.
Sulla scorta della coerenza. Attendendo dall'Azienda USL un atteggiamento coerente e altrettanto leale.

Auguri a tutti!

2006-04-14T18:32:00.000+02:00

Auguriamo
di cuore
ai nostri assistiti,
alle loro famiglie e
a tutti coloro che collaborano
alla loro assistenza,
una serena Santa Pasqua

AssiSLA ONLUS

in memoria di Raffaella Alberici

SU www.assisla.it SLA-Lex e UniversiSLA

2006-04-14T14:22:00.000+02:00

A breve disponibili un servizio di notizie legali in merito alla SLA, nella pagina SLA-Lex del sito di AssiSLA, e un sito di informazione sulla ricerca genetica (pagina UniversiSLA dello stesso sito).
Tenetele d'occhio per essere sempre aggiornati!

Dott. Riboldi Risponde

2006-04-14T11:34:00.000+02:00

Come sapete, partecipiamo fattivamente a tutte le richieste di apporto positivo, come quella che riportiamo a seguire in risposta ad Andrea, ma contrastiamo seccamente e costruttivamente ogni proposta demolitiva nei confronti dell'assistenza ai malati (NDR).

Franco Riboldi, direttore generale dell’Azienda USL di Bologna, risponde alla lettera apparsa oggi, 11 aprile, su “La Repubblica”.

[Data di pubblicazione: 11.04.2006]
[Fonte: AUSL Bologna]

Vorrei rassicurare il gentile signor Battistini che da parte dell’Azienda USL non ci sono motivazioni politiche o prettamente economiche alla base della proposta di riorganizzazione dell’area neurologica metropolitana.
Al contrario, e in piena sintonia con quanto scrive il signor Battistini, c’è la volontà di perseguire un interesse sociale ed economico generale, che possa consentire di salvaguardare il nostro sistema sanitario al servizio di tutti i cittadini, specie di quelli in maggiori difficoltà, indipendentemente dal censo e dal tipo di patologia dalla quale sono affetti.
Si tratta solo di modifiche organizzative per una migliore allocazione delle risorse, nello spirito e nella logica degli interessi generali ed in particolare nella valorizzazione delle eccellenze, quali quelle presenti all’ospedale Bellaria e alla Clinica Neurologica.
Un aumento complessivo e sostanziale di servizi e la loro messa in rete, che intende favorire i cittadini, così come già avvenuto per i primi percorsi assistenziali già predisposti dalla nuova organizzazione e che riguardano le persone affette da Parkinson e da Epilessia, cui seguiranno tutti gli altri.

La Repubblica ha pubblicato Andrea!

2006-04-14T10:58:00.000+02:00

Siamo lieti di dirvi che il fascicolo felsineo del quotidiano Repubblica ha pubblicato integralmente la lettera di Andrea. Speriamo i lettori abbiano fatto tesoro...

www.assisla.it o assisla.it? E' UGUALE!! IL SITO E' ONLINE!

2006-04-11T09:55:00.000+02:00

Da oggi, due giorni dopo il primo anniversario della morte di Raffaella, il sito ufficiale dell'AssiSLA è online!

Digitate uno dei due url indifferentemente oppure cliccate nel frame laterale destro dedicato ai link.
Diffondetene l'esistenza a tutti!

Dolorosa gloria e la lettera di Andrea

2006-04-07T14:56:00.000+02:00

I malati hanno sofferto freddo e pioggia e sono venuti. Al Bellaria il 6 mattina, mentre nella calda ed accogliente biblioteca la commissione ha ascoltato i vertici aziendali cercare un'ennesima occasione di sdoganamento del ridimensionamento della capacità operativa della miglior neurologia emilianoromagnola, si sono radunati, hanno affisso le loro ragioni scritte su tabelloni, hanno risposto ai giornalisti ed ai passanti.

Andrea, colpito dalla SLA, e presente ieri, mi ha consegnato questa lettera con la preghiera di pubblicarla.

Ecco, Andrea, per quel che posso...

"Mi chiamo Andrea Battistini,

e convivo con la mia SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica),

dico convivo perché secondo il mio parere, chi è affetto da questa malattia che vigliaccamente intrappola tutto il corpo, deve avere il coraggio di accettare questa situazione complicata e difficile, e avere totale fiducia nei medici e in tutte le persone che dedicano la loro fatica per curarci e lottano per trovare uno spiraglio nella ricerca scientifica.

Da aprile 2004 frequento gli ambulatori di neurologia dell’ospedale Bellaria, e ho avuto modo di fare conoscenza con medici e personale capaci, eccezionali ed insostituibili.

La SLA, come tante patologie neurologiche, rendono chi ne è colpito, totalmente disabile, e completamente dipendente dagli altri, e per seguirla dal punto di vista medico, offrendo al paziente, assistenza puntuale, fiducia, tranquillità, e sostegno ai famigliari, è necessaria una equipe di esperti che possano collaborare fra loro in modo efficace e molto produttivo.

Io questo stupendo gruppo lo conosco, e so che il loro operato, è talmente prezioso e preciso, che mi da la forza di vivere, e di andare avanti.

Le persone che mi seguono, e se vogliamo usare un termine moderno, mi monitorizzano costantemente, sono:

Il dott. Salvi (neurologo), il dott. Reale (pneumologo), la dott.sa Amadori (fisiatra), la dott.sa Manini (logoterapista), le dott.se Donati e Andrini (del rep. Nutrizione), il dott. Odorici (psicologo), il reparto e gli ambulatori di gastroenterologia, e in ultimo, ma non certo per importanza, lo splendido e capace personale del Day Hospital neuroscienze.

Tutte queste persone sono una equipe molto affiatata che lavora all’interno di una struttura che offre al paziente un unico, sicuro e importante punto di riferimento.

Ritengo sia un privilegio poter contare su una tale importante struttura, che contiene un esemplare reparto di neurologia, dove operano, collaborano, e si affiancano tante valide menti, anche di altri reparti, oltre alle poche da me conosciute.

L’organizzazione la trovo OTTIMA, forse perché dei validi professionisti sanno di poter esercitare il loro impegno con l’appoggio dei colleghi nell’adiacente reparto.

Quando ero in salute, non pensavo alle possibili difficoltà che avrebbe dovuto sostenere chi era affetto da patologie neurologiche gravi, e oggi che ha toccato me, mi chiedo se qualcuno fra le persone che prendono decisioni importanti, che coinvolgono intere famiglie con ammalati, e reparti ospedalieri, abbiano mai conosciuto le difficoltà di avere una persona in famiglia con gravi problemi;
se la risposta è sì, non capisco come sia possibile che non siano in grado di intuire che se una attività funziona bene, producendo buoni risultati, non sia da manomettere;

se la risposta è no, allora penso che ci sia tanto di cui siano inconsapevoli, e quindi sarebbe opportuno che si facessero suggerire e consigliare da esperti o semplicemente dalle persone e dai reparti coinvolti in eventuali manomissioni.

Basta il dialogo fra persone che mettano leggermente in secondo piano l’aspetto politico o l’interesse economico della scelta per dare precedenza al buon senso.

Sarei contento di scoprire che mi sto sbagliando, e che potesse accadere che il buon senso sia la caratteristica di ottimi politici, che lavorino e decidano nell’interesse economico e sociale generale.

Ho fiducia nelle istituzioni, e spero di non restare deluso."

Andrea Battistini

Mercoledì 5 e Giovedì 6: due momenti importanti

2006-04-03T10:48:00.000+02:00

Mercoledì 5: la conferenza sociosanitaria metropolitana (azienda USL, assessori provinciale e comunale alla sanità, i Sindaci dei comuni della provincia petroniana) ascolta il parere delle associazioni. Gli elementi sono già stati tante volte forniti agli assessori ed alla politica, anche per e-mail e in formato ben dettagliato. Daremo il materiale anche ai sindaci. Porremo l'accento sui punti critici e chiederemo loro aiuto, comprensione ed appoggio.
Giovedì 6: la commissione sanità della provincia visiterà l'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria. Stiamo loro vicino, incontriamoli alle 10.00. Parliamo loro. Ci ascolteranno.

Gianni Varani, Roberto Sconciaforni, Luca Finotti, Sergio Spina e Lorenzo Tomassini: irremovibili in nostra difesa.

2006-03-31T17:02:00.000+02:00

La politica comunale, provinciale e regionale offre spunti di forte contrasto tra coloro che hanno preso a cuore la difesa di quanto di buono la neurologia felsinea offre e coloro che cercano di "ottimizzarla" in difetto. AssiSLA rende merito a chiunque si impegni, oltre le convinzioni di parte, a lottare per una sanità sensata ed umana.
AssiSLA ha peraltro chiesto conto all'assessorato regionale di quanto stà avvenendo. Ad oggi nessuna risposta è stata data.
La conferenza sociosanitaria metropolitana invita le associazioni per ascoltarle in merito.
AssiSLA rappresenterà con pacata e lucida forza le preoccupazioni che non trovano tregua da oramai 7 mesi ininterrottamente.

Per sostenere assiSLA: 5 per mille e donazioni su c/c bancario

2006-03-27T11:36:00.000+02:00

La legge finanziaria (Legge 23 dicembre 2005 n. 266, articolo 1, comma 337) ha previsto per l’anno 2006, a titolo sperimentale, la destinazione in base alla scelta del contribuente di una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche a finalità di sostegno del volontariato, onlus, associazioni di promozione sociale e di altre fondazioni e associazioni riconosciute; finanziamento della ricerca scientifica e delle università; finanziamento della ricerca sanitaria; attività sociali svolte dal comune di residenza del contribuente.

La nostra associazione è regolarmente iscritta nell’elenco delle associazioni ONLUS formulato dal Ministero delle Finanze.

I modelli per la dichiarazione dei redditi CUD, 730 e UNICO contengono uno spazio dedicato al cinque per mille, in cui bisogna apporre la firma ed indicare il codice fiscale della nostra associazione (91255160375) nella sezione relativa che riporta la dicitura “sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni” (riquadro in alto a sinistra)

E’ inoltre possibile, in qualsiasi momento, fare donazioni per l’associazione versando direttamente sul conto corrente bancario dell’AssiSLA.

Le specifiche:

Carisbo – Fil. Via D’Azeglio, 59 – Bologna

Abi: 06385

Cab: 02571

Cin: V

C/C: 1000/214 intestato a Assisla – Onlus

U.O. di Neurologia Ospedale Bellaria ha BISOGNO DI TE!

2006-03-24T22:10:00.000+01:00

Il taglio dei posti letto nel reparto di neurologia dell'ospedale Bellaria di Bologna è ufficiale .
Secondo il nuovo progetto dell'Ausl, presentato oggi durante la 5^ commissione consiliare della Provincia di Bologna, la creazione del dipartimento di neuroscienze porterà infatti la "neurologia Bellaria a utilizzare una degenza a ciclo continuo di otto posti letto, collocati presso l'attuale sede", a fronte degli attuali 12. Nello spazio ricavato verranno allestite le "strutture di supporto - spiega Giovanni Baldi, responsabile Area ospedaliera dell'Ausl di Bologna- che oggi sono soffocate", come le sale d'attesa per le visite ai pazienti. Si tratta,insomma, di una "ridefinizione logistica", afferma Baldi. Le urgenze neurologiche verranno invece tutte dirottate sul pronto soccorso dell'ospedale Maggiore, mentre il centro del Bellaria diventerà "punto di riferimento privilegiato per la rete specialistica ambulatoriale territoriale", rimanendo "sede di ricoveri di elezione" peri malati di epilessia, morbo di Parkinson e malattie rare. [dal Resto del Carlino - 23/03/20006]

Chiunque legga questo post e si dica contrario alla riduzione del 30% dell'efficacia e della produttività nei servizi (dell'U.O. di Neurologia del Bellaria), può lasciare qui un messaggio: sarà apprezzatissimo.
Il momento giusto per far sentire propria voce è adesso!

GRAZIE, GILDA!

2006-03-24T22:00:00.000+01:00

Il sindacato GILDA degli insegnanti ha inserito il nostro logo sui suoi moltissimi siti regionali/provinciali e in Emilia Romagna su quello di Bologna, Ferrara e Forlì-Cesena.
AssiSLA è grata a tutti coloro che collaborano a diffondere la conoscenza delle problematiche che colpiscono chi è ammalato di SLA e chi lo assiste.
Grazie di cuore, Gilda!

AXIA COOP e assiSLA ONLUS: progetto comune per l'assistenza domiciliare dei malati di SLA

2006-03-17T14:05:00.000+01:00

AXIA COOP ( http://www.coopaxia.it), operativa sin dal 1987 nel settore dell'assistenza medica no profit e dell'handicap ha aderito al nostro progetto di assistenza domiciliare. La prima fase è la progettazione comune, che ci vedrà impegnati a partire dai primi di aprile.

Assistenza, diagnosi, necessità di cura; un'opportunità per la SLA in Emilia Romagna

2006-03-17T12:10:00.000+01:00

Uno dei centri che ci sentiamo di segnalare riguardo alla sclerosi laterale amiotrofica, a beneficio di chiunque ne abbia bisogno per sé o per un familiare, è l'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna. All'interno di questa unità è nato, alcuni anni fa il TEAM SLA. Oggi questo gruppo di medici è assolutamente completo. Ogni specialità necessaria è rappresentata e gode di un'autonomia operativa ed una capacità diagnostica decisamente superiori alla media di quel che il panorama sanitario regionale offre.
Non a caso le recenti inchieste indipendenti di Altroconsumo-Salutest e Panorama hanno collocato questa Unità Operativa al primo posto della regione.
Il dottor Fabrizio Salvi (scientific advisor di assiSLA e vicepresidente) è il coordinatore del TEAM SLA.
Contattando assiSLA avrete ulteriori ed esaurienti informazioni in merito.

AssiSLA segnalata sui siti specializzati...

2006-03-15T17:51:00.000+01:00

Siamo su

http://www.partecipasalute.it/associazioni/neuro.php [portale sulla salute consapevole]http://www.handybo.it/varie/elenco_associazioni.htm [Centro risorse handicap - Bologna]
http://malattierare.marionegri.it/associazioni_db/sigla.php?id=319 [Istituto Mario Negri - sezione malattie rare]
http://www.aidweb.org/aidweb_Find_Assoc_results.asp?textfield=assisla [Agenzia italiana Documentazione Malattie Rare]
http://www.retemalattierare.it/static.php?file=associazioni.htm [Associazione Malattie Rare - ONLUS]

AssiSLA ringrazia tutti infinitamente!

Sergio Spina e Roberto Sconciaforni: si va alle commissioni.

2006-03-10T19:16:00.000+01:00

Le commissioni sanità provinciale e regionale indette entro la fine del mese. Questo hanno chiesto ed ottenuto Roberto Sconciaforni e Sergio Spina, paladini delle associazioni area neurologica ragati Partito della Rifondazione Comunista. Le commissioni probabilmente seguiranno la presentazione in conferenza metropolitana del piano di riassetto della neurologia bolognese, permettendo di entrare subito nel vivo della discussione dello stesso. Il CAAN è grato per lo sforzo profuso ed auspica la migliore e pronta soluzione di questa vertenza, per il bene dei malati e del corretto e normale funzionamento delle strutture che con tanta efficacia li curano.

Gianni Varani, Luca Finotti e Lorenzo Tomassini ancora in difesa dei malati

2006-03-10T19:02:00.000+01:00

Veemente conferenza stampa dei difensori della causa del corretto riassetto della neurologia felsinea Gianni Varani, Luca Finotti e Lorenzo Tomassini. Denunciate le scorrettezze, hanno con forza chiesto il rispetto di quanto era già stato indicato come strada da seguire. Le associazioni dei malati ringraziano l'impegno profuso da questi politici con estrema coerenza e costanza.

Sergio Spina e Luca Finotti: un richiamo forte alla sanità felsinea

2006-03-08T20:42:00.000+01:00

Nella seduta consiliare del parlamentino della Provincia di Bologna Sergio Spina (Capogruppo del Partito della Rifondazione Comunista) e Luca Finotti (Capogruppo di Forza Italia) hanno richiamato L'assessorato e le autorità provinciali tutte a dare finalmente attuazione a quanto richiesto loro e all'Azienda USL Città di Bologna dall'ordine del giorno che ha riguardato il riordino del comparto neurologico ospedaliero cittadino, firmato ALL'UNANIMITA' 5 mesi orsono. Mentre Finotti con grande energia ha sottolineato l'importanza di dare risposte in tempi certi per fugare le nubi di dubbi addensatesi su un operato fortemente latitante, Spina richiamava la maggioranza a maggior coerenza col proprio operato del passato. AssiSLA ringrazia questi uomini ed il loro prodigarsi a favore della causa di chi, vivendo l'angoscia di una malattia difficile, misconosciuta e per questo durissima deve anche sopportare l'offesa dei modi ambigui utilizzati in questi frangenti dagli organi competenti.

Assisla, QB Group e Assessorato Provinciale, subito al Lavoro!

2006-03-07T02:31:00.000+01:00

Il mese di marzo vedrà come promesso i primi contatti tra le strutture implicate nel processo di costruzione della rete SLAnet.
Assisla ringrazia le persone di buona volontà che si stanno applicando affinchè questo avvenga.

Lorenzo Tomassini e Roberto Sonciaforni al fianco dei malati del Bellaria

2006-03-07T02:23:00.000+01:00

Sul sito di Radio Città Fujiko è diponibile la registrazione della sessione del consiglio comunale di Bologna http://radiocittafujiko.it/home/show/archive si trovano gli interventi dei consiglieri Lorenzo Tomassini (Forza Italia) e Roberto Sconciaforni (Rifondazione Comunista), che si sono battuti in data odierna a favore dei diritti dei malati assistiti dell'Unità Operativa di Neurologia dall'Ospedale Bellaria di Bologna, ovvero malati di SLA, Parkinson, Alzheimer e demenze, Atassie, Sclerosi Multipla, Epilessia, Malattie Rare Neurologiche, con coraggio e coerenza contro l'inconsistenza e il gravissimo ritardo, ovvero l'incapacità gestionale espressa dalle istituzioni, colpevoli al riguardo.

QBgroup con assiSLA per la realizzazione del progetto SLAnet

2006-02-22T15:40:00.000+01:00

www.qbgroup.it è il sito di questa azienda, leader nel settore dell'informatica medica. Con il patrocinio dell'assessore provinciale alla Sanità, Servizi Sociali, Associazionismo, Volontariato Giuliano Barigazzi , venerdì u.s. è avvenuto un'incontro di progetto tra Filippo Martone (presidente assiSLA ONLUS), Luca Quareni (a.d. di QBGroup) e Franco Riboldi (d.g. dell'AUSL città di Bologna). L'incontro, foriero di immediati accordi tra le parti segna il primo passo per la realizzazione di SLAnet. Slanet, uno dei progetti cardine di assiSLA, mira a collegare i nuclei familiari con persone colpite da SLA in provincia di Bologna con il TEAM SLA dell'Ospedale Bellaria. Il modello, una volta reso funzionale verrà riproposto sul territorio regionale.
Il primo incontro tecnico tra QBGroup e AUSL avverrà la prima settimana di marzo.

PERCORSO UNICO PER I MALATI DI SLA

2006-02-05T15:29:00.000+01:00

AssiSLA ONLUS riceve il plauso e l'affiancamento dell'ospedale Bellaria Maggiore nel creare un percorso unificato e approvato da tutti i clinici per le persone colpite da SLA. L'assessorato provinciale alla sanità ptrocina assiSLA a che questo avvenga su tutto il territorio provinciale, sotto la supervisione dello stesso in collaborazione con la ONLUS.

Gara di cucina a fin di bene!

2006-01-18T15:44:00.000+01:00

Andate sul sito del LIONS Club Castello di Serravale Bononia e scoprite come partecipare... da cuochi o da degustatori!! L'iniziativa è contro la cecità nel mondo, aderendo al progetto Sight First II del LIONS Club International.

Clicca sotto o vai all'indirizzo URL sottoscritto!
http://www.lionsbononia.it/index.php?option=com_content&task=view&id=37&Itemid=42

I conti di assiSLA sono a disposizione

2006-01-16T23:48:00.000+01:00

La tesoreria ha elaborato il bilancio per l'anno trascorso (sarebbe meglio dire il semestre). Chiunque lo desideri può farne richiesta a: assisla@fastwebnet.it
La mail deve contenere le generalità del richiedente.

Il BeNe, la rivista del CAAN è online!!! SCARICALA SUBITO!

2005-12-31T14:51:00.000+01:00

Clicca sulla riga che segue per scaricare e leggere il file PDF del primo numero del BeNe, la rivista ufficiale del CAAN!! E' DAVVERO IMPORTANTE!
http://www.tutelaconsumatori.it/BeNe-00.pdf

UN NUOVO ANNO, MILLE OPPORTUNITA' PER AIUTARE CHI HA BISOGNO

2005-12-29T12:11:00.000+01:00

Un nuovo anno stà per presentarsi al cospetto di noi tutti. Un modo per accoglierlo adeguatamente è dare un calcio. Dare un calcio alle inerzie, dare un calcio alle indecisioni. E fare qualcosa per sé. La miglior cosa che possiamo fare per noi stessi in effetti è donarci. Mettersi a disposizione, attraverso le proprie azioni, il proprio tempo. O un pochino di denaro. Se volete avere i progetti in fase di finanziamento, scrivete qui o spedite e-mail a assisla@fastwebnet.it. Buon Anno a tutti voi.

2005-12-25T15:44:00.000+01:00

AssiSLA augura a tutti i suoi assistiti ed a tutti coloro che collaborano alla loro assistenza un Natale sereno, per quanto possibile.

Un caldo e sincero abbraccio a tutti gli amici.

Coordinamento Associazioni Area Neurologica

2005-12-20T01:07:00.000+01:00

Il CAAN nasce nello scorso settembre. La necessità delle associazioni di pazienti e familiari di pazienti di coordinarsi è ovviamente nutrita dal peculiare momento oraganizzativo dell'Azienda USL del capoluogo emiliano. A fronte di promesse richieste dagli enti comunali, provinciali e regionali, l'Azienda perde tempo cincischiando in giochini politico-organizzativi, mentre i malati di malattie incurabili attendono inutilmente quanto un fertile substrato associazionistico e medico come quello felsineo potrebbe dar loro.
Le associazioni attualmente parte del CAAN sono l'Associazione Italiana Charcot Marie Tooth (ACMT-RETE), L'Associazione Ricerca Assistenza Demenze (ARAD), assiSLA in memoria di Raffaella Aberici per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, Iniziativa Parkinsoniani, Associazione Pazienti Bellaria e Centro Tutela Consumatori Risparmiatori. Allorquando altre realtà associazionistiche si stiano apprestando ad aggiungersi al CAAN, già ora il numero degli assistiti conta alcune migliaia di persone.
Il CAAN è appoggiato da un nutrito drappello di valenti uomini della politica emiliano-romagnola, perfettamente bipartisan. Il CAAN ha contatto diretto con le compagini sindacali del settore medico e infermieristico.
L'obiettivo dal CAAN è l'ottimizzazione della risorsa medica neurologica emiliano romagnola, a livello quantitativo e qualitativo. Attraverso più moderne etiche di clinical governance, mediante la partecipazione dei malati. In prima persona.

2005-12-11T11:48:00.000+01:00

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assiSLA in memoria di Raffaella Alberici

2005-12-11T11:13:00.000+01:00

Alcuni Mesi orsono Raffaella Alberici, una ragazza di poco più di 30 anni, è deceduta dopo due anni di malattia. Questa malattia, per nulla comune, è la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Io le sono stato accanto. Sono medico. Ho vissuto un disagio forte. Per quanto c'è da fare per coloro che si ammalano di questa malattia. Per come divengono soli. Per come sono soli coloro che li curano. E' una malattia che colpisce i gocatori di calcio professionistico sei volte di più degli altri. Questo non cambia di una virgola lo status quo. In Emilia Romagna. A Bologna. Uno status quo che deve crescere tanto. L'associazionismo latita fortemente. Quello ufficiale. Mi son rimboccato le maniche e tre settimane dopo che Raffaella se ne è andata, ho fondato assiSLA onlus grazie ad un manipolo di amici. L'idea è quella di affiancare. Affiancare le famiglie. Nella sopportazione, nell'informazione, nella soluzione dei problemi contingenti. Affiancare i medici. Spingendo la ricerca (la prima borsa di studio è già in fase operativa, e sarà offerta, tramite assiSLA, dalla FONDAZIONE PACE - Don Luigi Tomassini alla genetica dell'Università di Ferrara). Affiancandoli nel quotidiano (un progetto d'integrazione dell'assistenza domiciliare è in fase di conclusione). Ci mettiamo a disposizione, nel nostro piccolo, di chi ha bisogno. Ci rendiamo visibili per chi ci vuol aiutare.

Il Presidente