25 aprile, 2008

Grandi Chiacchieroni alla Riscossa!!!

Cari amici, il mio silenzio di qualche mese ha voluto sottolineare la grande quantità di chiacchiere che nel mondo della malattia Sclerosi Laterale Amiotrofica si fanno. 
Ma nel momento dei fuochi artificiali (comunicatori per tutti! Tutto per tutti!!) urge che ognuno di noi si ricordi qual'è la reale realtà: niente per nessuno.
Meglio: nessuna delle promesse dei Grandi Chiacchieroni è davvero concreta sin qui. Non smettiamo di rimboccarci le maniche, o di farcele rimboccare. Ci tocca sudare per avere ciò di cui abbiamo diritto.
A Bologna ci sarà la 3a inaugurazione del BeNe: questa volta si dice ci siano i letti di degenza, gli ambulatori... roba vera.
Quando la vediamo.
Stiamo alla finestra, acuiamo la vista (quella non ci manca, almeno lei), e abbassiamo il volume ai Grandi Chiacchieroni...

13 aprile, 2008

Chi vuole il BeNe

Quasi un'anno si firmava la nascita di un centro dedicato a chi era malato di SLA. Siamo rimasti in silenzio ad attendere le carrettate di promesse che sono seguite alle firme.
Il BeNe, centro per la diagnosi e cura per le malattie neurologiche rare è ancora perloppiù sulla carta.
Chi non vuole il BeNe per noi?
Pensateci BeNe.