Comitato Pazienti Bellaria incontra la gente

Sabato 29 p.v. alle ore 18 si terrà un'incontro a tutto campo tra i soci del CPB e la popolazione felsinea. Se vuoi intervenire basta una mail o un colpo di telefono.
L'indirizzo e-mail di assisla o il telefono di assiSLA sono disponibili su www.assisla.it

AssiSLA ricorda il 5 per mille!

Un appello accorato a tutti gli amici: destinate il tempo di un ricordo ed il gesto di una firma ad assiSLA!
Tutte le istruzioni su

http://www.assisla.it

Pubblicati gli Standards of Care per la SLA

Come precedentemente annunciato, AssiSLA, con il patrocinio dell'assessore Barigazzi, si appresta a costruire un percorso unificato per il paziente SLA a Bologna e provincia. Il tutto seguendo pedissequamente i golden standard riportati in letteratura internazionale. Il prof. Baruzzi per la Clinica neurologica dell'Università degli Studi ed il dott. Saquegna per l'Ospedale Maggiore hanno già dato il loro assenso di massima.

Il CAAN si appresta a rispondere all'Azienda USL

Sulla scorta di un confronto leale tra le varie realtà associative del CAAN si prepara una risposta attenta, puntuale, costruttiva, ma senza sconti.
Sulla scorta della coerenza. Attendendo dall'Azienda USL un atteggiamento coerente e altrettanto leale.

Auguri a tutti!

Auguriamo
di cuore
ai nostri assistiti,
alle loro famiglie e
a tutti coloro che collaborano
alla loro assistenza,
una serena Santa Pasqua

AssiSLA ONLUS

in memoria di Raffaella Alberici

SU www.assisla.it SLA-Lex e UniversiSLA

A breve disponibili un servizio di notizie legali in merito alla SLA, nella pagina SLA-Lex del sito di AssiSLA, e un sito di informazione sulla ricerca genetica (pagina UniversiSLA dello stesso sito).
Tenetele d'occhio per essere sempre aggiornati!

Dott. Riboldi Risponde

Come sapete, partecipiamo fattivamente a tutte le richieste di apporto positivo, come quella che riportiamo a seguire in risposta ad Andrea, ma contrastiamo seccamente e costruttivamente ogni proposta demolitiva nei confronti dell'assistenza ai malati (NDR).

Franco Riboldi, direttore generale dell’Azienda USL di Bologna, risponde alla lettera apparsa oggi, 11 aprile, su “La Repubblica”.

[Data di pubblicazione: 11.04.2006]
[Fonte: AUSL Bologna]

Vorrei rassicurare il gentile signor Battistini che da parte dell’Azienda USL non ci sono motivazioni politiche o prettamente economiche alla base della proposta di riorganizzazione dell’area neurologica metropolitana.
Al contrario, e in piena sintonia con quanto scrive il signor Battistini, c’è la volontà di perseguire un interesse sociale ed economico generale, che possa consentire di salvaguardare il nostro sistema sanitario al servizio di tutti i cittadini, specie di quelli in maggiori difficoltà, indipendentemente dal censo e dal tipo di patologia dalla quale sono affetti.
Si tratta solo di modifiche organizzative per una migliore allocazione delle risorse, nello spirito e nella logica degli interessi generali ed in particolare nella valorizzazione delle eccellenze, quali quelle presenti all’ospedale Bellaria e alla Clinica Neurologica.
Un aumento complessivo e sostanziale di servizi e la loro messa in rete, che intende favorire i cittadini, così come già avvenuto per i primi percorsi assistenziali già predisposti dalla nuova organizzazione e che riguardano le persone affette da Parkinson e da Epilessia, cui seguiranno tutti gli altri.

La Repubblica ha pubblicato Andrea!

Siamo lieti di dirvi che il fascicolo felsineo del quotidiano Repubblica ha pubblicato integralmente la lettera di Andrea. Speriamo i lettori abbiano fatto tesoro...

www.assisla.it o assisla.it? E' UGUALE!! IL SITO E' ONLINE!

Da oggi, due giorni dopo il primo anniversario della morte di Raffaella, il sito ufficiale dell'AssiSLA è online!

Digitate uno dei due url indifferentemente oppure cliccate nel frame laterale destro dedicato ai link.
Diffondetene l'esistenza a tutti!

Dolorosa gloria e la lettera di Andrea

I malati hanno sofferto freddo e pioggia e sono venuti. Al Bellaria il 6 mattina, mentre nella calda ed accogliente biblioteca la commissione ha ascoltato i vertici aziendali cercare un'ennesima occasione di sdoganamento del ridimensionamento della capacità operativa della miglior neurologia emilianoromagnola, si sono radunati, hanno affisso le loro ragioni scritte su tabelloni, hanno risposto ai giornalisti ed ai passanti.

Andrea, colpito dalla SLA, e presente ieri, mi ha consegnato questa lettera con la preghiera di pubblicarla.

Ecco, Andrea, per quel che posso...

"Mi chiamo Andrea Battistini,

e convivo con la mia SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica),

dico convivo perché secondo il mio parere, chi è affetto da questa malattia che vigliaccamente intrappola tutto il corpo, deve avere il coraggio di accettare questa situazione complicata e difficile, e avere totale fiducia nei medici e in tutte le persone che dedicano la loro fatica per curarci e lottano per trovare uno spiraglio nella ricerca scientifica.

Da aprile 2004 frequento gli ambulatori di neurologia dell’ospedale Bellaria, e ho avuto modo di fare conoscenza con medici e personale capaci, eccezionali ed insostituibili.

La SLA, come tante patologie neurologiche, rendono chi ne è colpito, totalmente disabile, e completamente dipendente dagli altri, e per seguirla dal punto di vista medico, offrendo al paziente, assistenza puntuale, fiducia, tranquillità, e sostegno ai famigliari, è necessaria una equipe di esperti che possano collaborare fra loro in modo efficace e molto produttivo.

Io questo stupendo gruppo lo conosco, e so che il loro operato, è talmente prezioso e preciso, che mi da la forza di vivere, e di andare avanti.

Le persone che mi seguono, e se vogliamo usare un termine moderno, mi monitorizzano costantemente, sono:

Il dott. Salvi (neurologo), il dott. Reale (pneumologo), la dott.sa Amadori (fisiatra), la dott.sa Manini (logoterapista), le dott.se Donati e Andrini (del rep. Nutrizione), il dott. Odorici (psicologo), il reparto e gli ambulatori di gastroenterologia, e in ultimo, ma non certo per importanza, lo splendido e capace personale del Day Hospital neuroscienze.

Tutte queste persone sono una equipe molto affiatata che lavora all’interno di una struttura che offre al paziente un unico, sicuro e importante punto di riferimento.

Ritengo sia un privilegio poter contare su una tale importante struttura, che contiene un esemplare reparto di neurologia, dove operano, collaborano, e si affiancano tante valide menti, anche di altri reparti, oltre alle poche da me conosciute.

L’organizzazione la trovo OTTIMA, forse perché dei validi professionisti sanno di poter esercitare il loro impegno con l’appoggio dei colleghi nell’adiacente reparto.

Quando ero in salute, non pensavo alle possibili difficoltà che avrebbe dovuto sostenere chi era affetto da patologie neurologiche gravi, e oggi che ha toccato me, mi chiedo se qualcuno fra le persone che prendono decisioni importanti, che coinvolgono intere famiglie con ammalati, e reparti ospedalieri, abbiano mai conosciuto le difficoltà di avere una persona in famiglia con gravi problemi;
se la risposta è sì, non capisco come sia possibile che non siano in grado di intuire che se una attività funziona bene, producendo buoni risultati, non sia da manomettere;

se la risposta è no, allora penso che ci sia tanto di cui siano inconsapevoli, e quindi sarebbe opportuno che si facessero suggerire e consigliare da esperti o semplicemente dalle persone e dai reparti coinvolti in eventuali manomissioni.

Basta il dialogo fra persone che mettano leggermente in secondo piano l’aspetto politico o l’interesse economico della scelta per dare precedenza al buon senso.

Sarei contento di scoprire che mi sto sbagliando, e che potesse accadere che il buon senso sia la caratteristica di ottimi politici, che lavorino e decidano nell’interesse economico e sociale generale.

Ho fiducia nelle istituzioni, e spero di non restare deluso."

Andrea Battistini

Mercoledì 5 e Giovedì 6: due momenti importanti

Mercoledì 5: la conferenza sociosanitaria metropolitana (azienda USL, assessori provinciale e comunale alla sanità, i Sindaci dei comuni della provincia petroniana) ascolta il parere delle associazioni. Gli elementi sono già stati tante volte forniti agli assessori ed alla politica, anche per e-mail e in formato ben dettagliato. Daremo il materiale anche ai sindaci. Porremo l'accento sui punti critici e chiederemo loro aiuto, comprensione ed appoggio.
Giovedì 6: la commissione sanità della provincia visiterà l'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria. Stiamo loro vicino, incontriamoli alle 10.00. Parliamo loro. Ci ascolteranno.